Il y a quelque temps, j'ai eu la chance de rencontrer la chère Janine. Janine est mère de jumeaux et s'engage depuis trois ans au sein de l'association "In Liebe gehüllt e. V." Sous le nom "Potsdamer Mädels, gemeinsam für Frühchen und Sternchen" (Les filles de Potsdam, ensemble pour les prématurés et les enfants étoiles), elle et ses compagnes cousent, tricotent, font du crochet et créent des objets artisanaux pour les hôpitaux de la région. Leur attention se porte également sur les bébés prématurés: elles équipent, par exemple, le service de néonatologie du Klinikum Westbrandenburg à Potsdam et Brandebourg. Leur but est d'offrir du réconfort et de soutenir les parents de prématurés et d'enfants étoiles.
Il y a quatre ans, Janine était enceinte de jumeaux. Son fils Luke n'a malheureusement pu rester que quelques jours précieux auprès de ses parents. Le texte suivant fut écrit par Janine à l'époque, dans un groupe en ligne pour les mamans d'enfants étoiles. Des groupes comme celui-ci sont une véritable bénédiction: on peut y parler de ce que l'on a vécu et recevoir une empathie sincère.
L'histoire personnelle de Janine
"Le jeudi soir 7 décembre 2017, à 22h30, mon compagnon Carlo m'emmena à l'hôpital avec une suspicion de contractions. J'étais à la 26e semaine et 3 jours de grossesse. À l'hôpital, on me confirma qu'il s'agissait bien de contractions. Malheureusement, la poche des eaux était aussi très avancée. Pour garantir aux bébés la meilleure fonction pulmonaire possible à la naissance, ils devaient rester encore au moins deux jours dans le ventre, de préférence dix. On me donna des tocolytiques et d'autres médicaments importants, dont un médicament pour les poumons et des antibiotiques. Puis on me conduisit dans ma chambre. Les contractions, qui semblaient légères au début, devenaient de plus en plus intenses, jusqu'à survenir toutes les minutes, rendant inévitable une césarienne d'urgence. Par chance, dans notre malheur, tous les médecins clés étaient présents. Lara (née à 2h41, mesurant 34 cm et pesant 745 g) et Luke (né à 2h42, pesant 980 g et mesurant 37 cm) vinrent au monde. Dès ce même jour, Lara ne voulut plus être ventilée par sonde. Elle voulait respirer seule, et elle se battit si fort que la sonde lui fut retirée à midi. Dans l'après-midi, Luke se battit aussi contre la sienne, qui lui fut ôtée vers le soir. Tous deux étaient relativement stables. Le lendemain, j'eus même le droit de faire des câlins à Luke. Ils avaient prévu une heure, car les nouveau-nés à ce stade ne peuvent pas maintenir leur température corporelle très longtemps. Luke s'en sortit si bien que cela devint presque une heure et demie. Le surlendemain, cependant, Luke eut des difficultés respiratoires et les infirmières et les médecins durent agir rapidement. Il fut stabilisé pour le moment. Dans l'après-midi je rendis visite aux deux. On me parla des difficultés respiratoires de Luke. Pendant la visite, son état se détériora à nouveau. Je dus quitter la pièce. Pendant un moment, je marchai de long en large dans le couloir, puis je retournai dans ma chambre. Le médecin dit qu'il viendrait me parler un peu plus tard dans ma chambre. Complètement dévastée, j'appelai mon mari Carlo, qui se mit aussitôt en route. Peu après que les deux médecins furent arrivés dans ma chambre, Carlo arriva également. Nous montâmes ensemble en néonatologie. On dut malheureusement nous informer que Luke ne s'en sortirait pas et qu'il ne restait plus qu'une option: le laisser partir paisiblement. Pour qu'il ne ressente plus rien, on lui donna, entre autres, un sédatif, et il put s'endormir dans mes bras. Le lendemain, on emmena Luke dans une chambre séparée. Mes parents et moi pûmes nous dire au revoir une dernière fois. Je le pris dans mes bras et pleurai avec mes parents. Autant nous souffrons d'avoir dû le laisser partir, autant nous sommes fiers de lui. Il a été si courageux et si fort, et il nous a sauvé la vie à tous les trois. Luke l'avait déjà senti dans mon ventre. Il ne voulait pas que sa soeur ni sa maman soient blessées. Il me donna toute sa force pour que nous puissions partager un premier et en même temps dernier câlin, plus long que prévu. Maintenant il veille sur nous en paix. Note: nous avons fait procéder à une autopsie pour pouvoir aider d'autres familles touchées. À ce moment-là, il y avait trois hypothèses, dont une hémorragie pulmonaire. La pathologiste a établi que Luke est décédé d'une hémorragie pulmonaire qui avait débuté alors qu'il était encore dans mon ventre."
Notre visite ensemble au lieu de sépulture en forêt
L'histoire de Janine m'emplit d'une tristesse immense. Nous nous sommes connues sur Facebook, car je voulais donner ma robe de mariée à son association. Je lui parlai des bijoux de deuil et de la merveilleuse possibilité que cela représentait de porter le petit Luke tout près, dans un souvenir personnel. Janine dit que si elle avait entendu parler de nous plus tôt, elle aurait volontiers fait réaliser une pièce, mais qu'elle n'avait plus aucun souvenir ni matériau. Son histoire ne me quittait pas, et une idée me vint alors. Janine m'avait un jour confié que Luke avait été enterré dans un Friedwald, un lieu de sépulture naturelle en forêt. Je lui proposai que l'on puisse incorporer des matériaux recueillis de son arbre dans un bijou. L'idée plut à Janine et elle m'autorisa à l'accompagner jusqu'à l'arbre de Luke. Pour moi, c'était la première fois que je visitais un Friedwald.
Je comprends parfaitement qu'elle et Carlo aient choisi cette forme de repos. L'atmosphère y est tout à fait particulière. C'est silencieux, et pourtant plein de vie. Les oiseaux chantent, les insectes rampent dans les feuilles, tout murmure et frémit autour de soi. Dans ce Friedwald, il y a des arbres spécialement dédiés aux enfants étoiles. Le petit Luke repose auprès de l'un de ces arbres. La pensée qu'il n'y est pas seul me touche profondément. Nous cueillîmes de la mousse fraîche et généreuse au pied du tronc, et un peu d'écorce. Je suis certaine que le bijou sera magnifique.
Cette journée m'a longtemps habitée. J'étais triste et émue à la fois. Janine est une femme et une mère si forte et si merveilleuse. Elle a su donner à Luke une place permanente dans la vie quotidienne de leur famille. La soeur jumelle de Luke nous accompagna lors de la visite à son frère et elle conquit immédiatement mon coeur. Elle me parla de son frère et de combien il lui manquait, d'une façon si naturellement chaleureuse et tendre. Pendant qu'elle parlait, deux papillons passèrent près de nous et elle était certaine qu'ils venaient rendre visite à son frère. J'eus le sentiment de pouvoir percevoir ce lien particulier qui unit les jumeaux.
Merci pour cette journée et pour votre confiance, chère Janine.
Note du 15 juin 2021: Le bracelet souvenir fait de mousse et d'écorce de l'arbre de Luke dans la forêt a été achevé.